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Qualité de vie et processus d’adaptation des parents d’un enfant ayant un trouble envahissant du développement : présentation des principales conclusions issues d’une recherche exploratoire menée en France auprès de 160 parents

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Émilie Cappe, Marion Wolff, René Bobet, Carmen Dionne et Jean-Louis Adrien

Plusieurs recherches se sont déjà intéressées au stress des parents, mais plus rares sont celles qui cherchent à évaluer les conséquences de l’autisme sur leur qualité de vie. Nous avons rencontré 160 parents français qui ont complété plusieurs questionnaires et échelles que nous avons adaptés afin de mesurer : (1) des informations concernant l’enfant et la situation familiale; (2) le stress perçu; (3) le soutien social perçu; (4) le contrôle perçu; (5) les stratégies d’ajustement et (6) la qualité de vie. Nos résultats montrent que l’autonomie de l’enfant, son intégration scolaire et sociale, ainsi que le partenariat parents-professionnels sont à la base d’un ajustement parental mieux réussi. Ils mettent également en avant l’intérêt de proposer un accompagnement parental psycho-éducatif.

Quality of life and psychological adjustment of parents of a child with a pervasive developmental disorder : main results of an explorative study carried out in France with 160 parents

Several research articles have focused on stress experienced by parents but those considering the impact of autism on quality of life are not so frequent. One hundred and sixty French parents completed questionnaires and self-report measures allowing the assessment of: (1) the child and family situation; (2) perceived stress; (3) perceived social support; (4) perceived control; (5) coping strategies; and (6) quality of life. Our results show that the child’s autonomy, his or her integration within both the social and educational framework, as well as the partnership between parents and professionals are at the root of a successful adaptation. They also indicate the relevance of a program for parents focused on the management of stress and emotions, adjustment of cognitions and resolution of problems.

Descripteurs

parents, processus d’ajustement, programme d’interventions parentales, qualité de vie, troubles envahissants du développement