Émergence du droit à l’intégrité génétique : perspectives pour les personnes incapables

Emergence to genetic integrity rights : from the perspectives of incapable person

Résumé

Si leur vocation indubitablement thérapeutique semble aujourd’hui conférer aux thérapies géniques somatiques leurs lettres de noblesse, les interventions germinales divisent, quant à elles, l’ensemble des intervenants sur leur légitimité. L’impressionnant, non moins effrayant, récent pouvoir de modifier le génome humain soulève bien des débats éthiques et juridiques, au coeur desquels l’aspiration controversée à la reconnaissance expresse d’un droit à l’intégrité génétique. Les populations vulnérables, éveillées aux promesses des thérapies géniques germinales sur leur descendance, n’en demeurent pas moins particulièrement sensibles à l’émergence d’un « bio-droit » moderne susceptible d’enrayer le risque de dérive vers une utilisation abusive, non médicale, voire collective, d’une pratique dont la finalité devrait être, en réalité, médicale et individuelle.

Abstract

If their recognized therapeutic vocation seems to confer letters patent of nobility on somatic gene therapies, concerned people are divided on legitimacy of germ-line therapies. The impressive but frightening recent power to modify the human genome arouses many ethical and juridical debates around the express recognition of a right to genetic integrity. Although their descendants could enjoy advantages of germ-line therapies, vulnerable people are especially sensitive to the emergence of a modern « bio-right » that may well avoid the risk of an abusive, non-medical or collective use of a practice whose actual finality should be medical and individual.