Les polyhandicapés : bases épidémiologiques
Multihandicaps: epidemiological prospectives
Mots-clés :
Déficiences multiples, Épidémiologie, Espérance de vie, Étiologie, Handicap physique, Handicap sensoriel, Qualité de vie, Santé publique, Statistique démographique, Thérapeutique, Troubles de développement, Troubles psychiatriques, Multiple Disabilities, Epidemiology, Life Expectancy, Etiology, Physical Disability, Sensory Disability, Quality of Life, Public Health, Demographic Statistics, Therapeutics, Developmental Disabilities, Psychiatric DisordersRésumé
L’utilisation, dans divers pays d’Europe et d’Amérique du Nord, pour désigner une des formes les plus graves de déficience intellectuelle, de termes aussi différents que: «personnes atteintes de handicaps multiples, pluri- ou multihandicapés, sujets porteurs d’encéphalopathies chroniques et/ou complexes», suffit à indiquer le flou conceptuel qui a enveloppé cette catégorie de patients et l’absence de projet thérapeutique et éducatif cohérent et humain à proposer aux plus démunis d’entre les démunis. Que vaut, pour un gestionnaire de la Santé, le regard ou le sourire d’un de ces êtres trop facilement qualifiés de «végétatifs» et pour lesquels il n’y aurait rien à faire!
C’est dans la perspective de tenter de diminuer le rejet (surtout d’une institution spécialisée à une autre) et d’adapter au mieux la prise en charge, qu’un effort de compréhension de cette pathologie a été entrepris, aboutissant, par des méthodes purement épidémiologiques, à un démembrement des entités les plus caractéristiques, ce qui s’avère finalement très opérant dans la pratique en montrant quels sont les éléments de qualité de vie indispensable à chacune des typologies rencontrées.
Abstract
The use of various terms in different European countries and north america to caracterize the more severe forms of mental retardation such as «persons with multiple handicaps, pluri or multihandicaped, or subjects with chronic or complex encephalopathy» shows the conceptual vagueness of this population and the absence ot therapeutic, coherent, educational and human services offered to the most needy among the needy. What does a smile or a glance means to health managers who often sees them as «vegetable» for whom there is nothing to do!
In a perspective of reducing the rejection of these persons (particularly from one specialized institution to another) and to better assume the responsability of their treatment, an effort in understanding the pathology was undertaken. The epidemiological model showed that in breaking up entities that caracterized them the most, an operant model emerged showing the more pertinent elements of the quality of life for each typology.
