Favoriser la participation des personnes ayant une déficience intellectuelle lors d’une recherche
Encourage the involvement of people with intellectual disability during a study
Mots-clés :
Consentement éclairé, Entrevue, Facilitateurs, Formulation des énoncés, Participation recherche, Validité, Informed Consent, Interview, Facilitators, Formulation of Statements, Research Participation, ValidityRésumé
Un état des connaissances au sujet des conditions qui favorisent la participation des personnes ayant une déficience intellectuelle à une recherche est présenté dans cet article. Il est réalisé à partir d’une recension des écrits scientifiques qui couvre les années 1995-2009. Les résultats comprennent une synthèse des facteurs à prendre en considération en recherche, notamment lors de la réalisation d’entretiens individuels. Les principaux éléments abordés sont la sélection et la formation des intervieweurs, la rencontre préalable à l’entrevue, le consentement à la recherche, le cadre de l’entrevue, la formulation des énoncés, l’utilisation de moyens alternatifs et la validité des informations recueillies. Ces résultats permettent aussi de baliser les conditions à mettre en place lors de la réalisation de groupes de discussion avec ces personnes.
Abstract
In this paper, the authors present a review of the literature regarding the participatory conditions of persons with intellectual disabilities to a research project. The review extends to the years 1995-2009. The findings include a summary of research factors that should be considered particularly when conducting individual interviews. The authors were mainly interested on issues related to the selection and training of the interviewers, collecting background information prior to the interview, informed consent, interview design, items formulation, communication aids, and the validity and reliability of the information provided by the persons.
