Le consentement à la recherche en déficience intellectuelle : situation québecoise

Informed consent in intellectual disabilities : the Quebec situation

Résumé

Cette étude a pour objectifs de présenter un portrait des procédures et pratiques actuellement suivies au Québec lorsqu’une personne ayant une déficience intellectuelle est sollicitée à participer à un projet de recherche en plus d’identifier les besoins actuels liés au consentement à la recherche. L’échantillon est composé de 12 centres de réadaptation en déficience intellectuelle et troubles envahissants du développement du Québec (CRDITED). Les répondants ont été interrogés concernant les procédures utilisées pour l’obtention du consentement à la recherche, l’évaluation de l’aptitude et l’identification des besoins de l’établissement. Les résultats permettent de mieux connaître les pratiques liées à l’obtention du consentement à la recherche et les besoins de ces établissements. Certaines indications permettant de guider les chercheurs et les professionnels lors du processus de consentement à la recherche sont également présentées.

Abstract

The aims of this study are to present a picture of the procedures and practices presently followed in Quebec when a person with an intellectual disability is solicited to participate in a research project, in addition to identifying the actual needs linked to the consent to research. The sample is comprised of twelve intellectual disabilities readaptation centers in Quebec. Respondents were questioned about three subjects : the procedures used to obtain consent to research, how they evaluate aptitude to consent and identify the needs of the establishment. The results obtained allow to better understand practices linked to the process of consent to the research and the needs of these establishments. Also presented here are certain guidelines for researchers and professionals to follow during the process of consent to the research.