Projet de vie : regard des adultes avec une trisomie 21 et des aidants (familles et professionnels)
Life Plan: Perspective of adults with Down syndrome and caregivers (family and professional)
Mots-clés :
Projet de vie, Déficience intellectuelle, Trisomie 21, Aidants, Autodétermination, Life Project, Intellectual Disability, Trisomy 21, Caregivers, Self-DeterminationRésumé
Le projet de vie occupe une place centrale dans l’accompagnement de personnes en situation de handicap. En effet, avoir des projets a des répercussions favorables notamment sur l’inclusion sociale. Cette pré-étude fut réalisée dans le but de préciser cette notion ainsi que les enjeux qu’elle représente pour les personnes présentant une déficience intellectuelle (DI) et pour leur entourage. L’analyse d’entretiens permet de proposer une définition du projet de vie et de souligner les difficultés rencontrées par les différentes parties prenantes dans l’accompagnement des personnes avec DI. Suite à cette pré-étude, les chercheurs ont pu concevoir un assistant numérique d’aide à l’élaboration d’un projet de vie répondant aux remarques et difficultés soulevées par les futurs utilisateurs et l’ensemble des personnes concernées.
Abstract
The life plan has a central role in supporting people with disabilities. Indeed, having projects has a positive impact, particularly on social inclusion. A pre-study has been conducted to clarify this notion, as well as its issues for people with intellectual disability (ID) and their entourage. The analysis of interviews allows to propose a definition of the life plan and to highlight the difficulties encountered by the different stakeholders in the accompaniment of people with ID. Following this pre-study, researchers were able to design a digital assistant to assist in the development of a life plan responding to the remarks and difficulties raised by future users and all those concerned.
