La fratrie d’adultes porteurs de trisomie 21 : une approche à partir des représentations comparées des frères et soeurs et des parents d’adultes avec trisomie 21

Siblings of Adults with Down Syndrome: A Comparison of Representations of Adults with Down Syndrome among Siblings and Parents

Résumé

Les relations fraternelles au sein d’une famille dont un des enfants devenu adulte est porteur de trisomie 21 ont été peu étudiées. Ces relations, construites durant les années d’enfance, se posent de façon particulière lors de la vie adulte dans la mesure où la responsabilité de l’accompagnement de l’adulte avec handicap pourra nécessiter un relais lorsque les parents vont avancer en âge. Cette question prend d’autant plus d’importance que l’espérance de vie des personnes avec trisomie 21 s’accroît. Cette recherche vise à comprendre la spécificité des relations fraternelles. Elle s’appuie sur le point de vue comparé des deux générations. Elle a été conduite auprès de 43 frères et soeurs adultes et de 57 parents d’adultes avec trisomie 21. La présente recherche par questionnaire – à exploitation quantitative et qualitative – appréhende la nature de ces relations en prenant en compte le contexte de vie des adultes avec trisomie 21 : insertion professionnelle en milieu ordinaire, en Etablissement et Service d'Aide par le Travail, accueil en Foyer d'Accueil Spécialisé et retour en famille.

Abstract

The relationships among siblings in families in which one of the children who have become adults is affected by Down syndrome have received little critical attention. Such relationships, built during childhood, enter a new, critical phase with adulthood, as it may become necessary for siblings to take over the responsibility of supporting the adult with a disability when the parents become older. The issue is all the more important as the life expectancy of adults with Down syndrome is increasing. The aim of this study is to better understand the specificities of sibling relationships. It is based on the comparison of the perceptions of two generations. The survey was conducted among 43 adult siblings and 57 parents of adults with Down syndrome. This questionnaire-based analysis (using both quantitative and qualitative methods) examines the nature of those relationships in connection with the living environment of the adult with Down syndrome: regular employment, sheltered employment, attending an occupational centre or back with their family.